Ayant été bénévole dans une unité de soins palliatifs pendant onze ans, j'ai une petite idée sur la question de la fin de vie, et comme je ne serai pas là Samedi prochain, je fais ici quelques remarques..

Tout d'abord, le texte de Sylvain décrit très honnêtement ce qu'est la loi Léonetti de 2015, ainsi que l'amendement récemment voté par l'assemblée. Merci Sylvain.

Première remarque: les directives anticipées ne sont pas la panacée. Pour ma part, j'ignore complètement dans quelles dispositions je serai quand on m'annoncera que c'est foutu. Et nombreuses sont les personnes qui arrivent en demandant une euthanasie, et se ravisent rapidement. Donc je n'ai pas encore écrit de "directive anticipée".

Deuxième remarque: il ne faut pas confondre une loi sur le suicide assisté et une autre sur la fin de vie. La loi sur la fin de vie tente de faire gérer au mieux, et dans la douceur, ce moment délicat de la vie. Le suicide assisté propose une fin abrupte, comme c'est le cas en Suisse. Le cas de Vincent Humbert, ce jeune tétraplégique qui demandait à mourir, relève du suicide assisté (par sa mère finalement). Il est naturel que si la vie vous est trop difficile, vous vouliez vous suicider (et d'ailleurs, j'ai plusieurs cas parmi mes proches). Mais pourquoi serait-ce au médecin de vous administrer la potion; son rôle est de protéger la vie, pas de donner la mort. Il y a là une recherche de "bénédiction" du corps médical qui n'a pas lieu d'être, et d'ailleurs les Suisses ne font pas intervenir le médecin.

Troisième remarque: une des dispositions de la loi de 2015 est que la décision de sédation (cet endormissement qui peut être mortel) ne doit pas être prise par un médecin tout seul, mais par l'équipe médicale toute entière:  les infirmièr(e)s et aide-soignant(e)s connaissent très bien l'état du malade, au moins certain(e)s d'entre eux(elles), et ont leur mot à dire. Un autre médecin doit aussi donner son avis. C'est ce qui était choquant dans le cas du docteur Bonnemaison: il a agi seul, sans demander l'avis de personne, et même pas des proches des malades! Avant de faire une sédation, il faut bien peser le pour et le contre, et cela ne peut se faire tout seul.

Quatrième remarque: un des principaux intérêts des soins palliatifs a trait aux familles: on leur donne le temps de dire adieu au malade, dans de bonnes conditions, sans avoir à se préoccuper des soins, et plus précisément des soins intimes. La fille d'une malade l'a exprimé ainsi: "A la maison, j'étais devenue la mère de ma mère, ici je suis redevenue sa fille". Bien sûr, les soins palliatifs coûtent plus cher que, par exemple, l'euthanasie; mais une société civilisée ne doit-elle pas subventionner le grand départ de ses membres?

Cinquième et dernière remarque: il faut se méfier des demandes des malades "à en finir". Tout d'abord, cette demande est souvent annulée quand les conditions hospitalières sont bonnes, ce qui est le cas général. Ensuite, les malades ont souvent des séquelles psychologiques, et peuvent être manipulés, par exemple par leur famille; il est fréquent que ces dernières, arrivées avec les meilleures intentions du monde, craquent au bout d'un certain temps, car elles se sont imposé un rythme de visites impossible à tenir; et dans d'autres cas, le sordide n'est pas loin: l'héritage peut être conséquent...Bref, toutes ces choses sont à prendre en considération par l'équipe soignante, il lui faut de l'attention, de l'humanité, c'est ce que j'ai toujours constaté dans mon bénévolat. Tout ne peut être dans la loi, il faut des acteurs à la hauteur de leur tâche, qui est difficile (mais valorisante) !

Enfin des chiffres: en France, environ 20% des personnes qui sont concernées par les soins palliatifs en "bénéficient". C'était 10% il y a dix ans. Encore du chemin à faire, mais on y va!  D'autre part, en Belgique, ou l'euthanasie a été légalisée (contrairement à presque tous les autres pays d'Europe) le score est: 2000 euthanasies par an. La France étant cinq fois plus peuplée que la Belgique, cela ferait chez 10000 euthanasies par an, à comparer à 170000 morts par cancer (cas le plus fréquent des "longues maladies"); ce n'est pas la majorité, mais c'est une proportion non négligeable.

Bon débat.

• • Sylvain BROUARD

    Mardi 8 Mars 2016 à 19:14

    Beaucoup de bonnes remarques de Benoît, son investissement dans le domaine des soins palliatifs est respectable et très utile pour éclairer le débat.

    C'est difficile de réfléchir à sa fin de vie: seulement 2% environ des personnes auraient rédigé des directives anticipées (12% chez nos voisins allemands) et beaucoup changent d'avis au pied du mur; selon le docteur V.Fournier, citée dans les sources, il n'y aurait que 20% des personnes qui les appliqueraient jusqu'au bout du bout; mais si on veut le faire, attention à ne pas les rédiger trop tard, quand on n'a plus toute sa lucidité !!  

    Est ce que le médecin protège la vie ? Non, puisque nous ne sommes pas immortels !! Sur ce point, la médecine a échoué, et on peut légitimement se poser la question sur la qualité de vie au lieu de sa durée... Le rôle du médecin a longtemps été d'accompagner ses patients, de soulager leur souffrance, de les guérir - provisoirement, hélas - mais doit il aujourd'hui les maintenir en vie à tout prix et le plus longtemps possible ? Même Maurice Abiven, créateur des unités de soins palliatifs dès 1986, évoque dans ses écrits la nécessité d'une qualité de vie plutôt qu'une durée de vie pour les malades en phase terminale...Donc vivre longtemps en mauvais état ou moins longtemps en forme convenable, c'est bien le débat.

    OK pour la décision collégiale - y compris avec la famille - et le développement des soins palliatifs, dont il faut absolument augmenter les crédits, pour créer plus de lieux spécialisés et pour davantage former le personnel médical; nos impôts suivront ils ce besoin ? On peut hélas en douter quand on voit l'état de notre dispositif de santé publique...

    Les Pays Bas ont été le 1er état européen à légaliser l'euthanasie active en 2001, suivis peu après par la Belgique (2002)  et le Luxembourg (2009) Dans ces pays de culture majoritaire protestante, le nombre de décès par euthanasie ne dépasse pas 2% des décès totaux. Les commissions de contrôle mises en place pour vérifier la bonne application de la loi n'ont relevé aucune dérive anormale. Et dans ces pays, les unités de soins palliatifs couvrent tout le territoire (seulement 20% en France) Mais comment font ils ?

     

     

Bonjour,

            A ce jour, me semble-t-il, les directives anticipées ne s'imposent pas au médecin. Il est tenu d'en prendre connaissance, mais pour l'instant il reste au final libre de sa décision, même après le débat collégial. A moins qu'un changement de dernière heure ne soit survenu... Cette disposition est encore en discussion et il se peut que les D.A s’imposent un jour au médecin (comme le demande entre autre, l’association ADMD, pour le droit de mourir dans la dignité). Cela pose la question de savoir si le médecin ne deviendrait pas alors un prestataire de service, ce qui est contradictoire avec sa déontologie… C’est peut-être pour cela que le législateur n’a pas encore jugé bon d’imposer les D.A au médecin

            Les D.A ne sont vraiment utiles que lorsque qu’on n’est plus capables de s’exprimer, de faire valoir oralement et directement ses volontés. Bien entendu, Benoit, que l’on peut changer d’avis une fois dans la situation concrète, surtout si l’on est conscient et compétent cognitivement. Mais dans le cas où cela n’est plus possible ? N’est-ce pas effrayant d’imaginer être à la merci des valeurs et des convictions d’autrui, d’être à la merci d’une technicité qui peut broyer la volonté de quelqu’un ? Car les soins médicaux ne sont pas une partie de plaisir : bruit, douleurs multiples, lumière incessante. De nos jours en réanimation, les malades sont sous sédation, justement pour ne plus subir ces agressions si pénibles et si éprouvantes. Alors à quoi bon une survie de quelques jours, obtenue au prix de tant de peines quand la mort est inéluctable ?

            Car la mort est un phénomène naturel, on l’a presque oublié. Laisser mourir, laisser la mort venir quand les thérapeutiques actives ne servent qu’à maintenir artificiellement la vie (définition de l’obstination déraisonnable) est un acte d’humanité et certes pas une faute morale. Pas de tortures au nom de LA vie posée une fois pour toute comme le plus grand bien ! C’est l’humanité de la personne qui est son plus grand bien. Et cette humanité demande parfois que l’on cesse de la soumettre à l’obstination des soignants, pour qui en grande majorité, la mort est encore un échec, comme s’ils en étaient responsables alors que tout a été fait pour tenter de sauver. Moi j’ai écrit mes directives anticipées et désigné ma personne de confiance qui a accepté cette responsabilité : c’est ma sœur.

     Je connais, par mon métier, ce que représente l’obstination médicale déraisonnable (acharnement thérapeutique). En 1967, quand j’ai commencé ma carrière hospitalière, il n’y avait aucun souci de la douleur et aucun accompagnement terminal dans la majorité des cas. J’ai vu ainsi un homme de 58 ans souffrant d’une gangrène abdominale après une chirurgie digestive. Un après-midi, il fait un malaise : en fait la mort venait… L’équipe de réanimation prévenue, est arrivée avec un grand branle-bas de moyens : 3 médecins, des cathéters, des aiguilles, des champs stériles, des flacons de perfusion…  Cet homme avait un regard suppliant et effrayé. Pas un mot à son endroit, il a été piqué de partout où on pouvait chercher un vaisseau sanguin. Ceux-ci étaient affaissés par la chute de tension. Bref, voyant que c’était fichu, tout ce monde est reparti, laissant tout en plan. Quand j’y repense, je suis encore horrifiée

            Les infirmières ont pris le relais, en tentant de soutenir ce Monsieur qui avait compris que son heure venait. Comment mettre un peu d’humanité et de douceur après un ouragan pareil ? Aucune prescription de calmant ou d’antalgique. Ce Monsieur est mort quelques heures plus tard, abandonné par la Médecine. Acharnement, c’est le mot, puis abandon médical, voilà comment fonctionnait encore la fin de vie à l’hôpital jusque dans les années 1990. Il a fallu attendre 2002 pour que la loi dite Kouchner stipule clairement les droits des patients. La loi Léonetti reprend et précise celle de 2002…

            Dans certains services de nos jours, ce n’est pas encore gagné ! Car on ne meurt pas qu’en services de Soins Palliatifs, hélas. Pour les demandes mort, faite par des malades encore conscients, capables de s’exprimer, lire l’excellent article de Patrick Verspieren : la demande d’euthanasie et ses significations - Cahier Laennec n° 8 – Octobre 1996. A ce propos, abstention, limitation et arrêt des thérapeutiques actives sont les moyens prévus par la loi pour éviter l’obstination déraisonnable : c’est en général confondu avec de l’euthanasie passive ! C’est tout à fait dommageable pour la bonne santé psychologique des soignants qui endossent  ainsi une responsabilité qui revient en fait à la nature, quand les moyens de la médecine actuelle sont dépassés. Car l’euthanasie ne peut être qu’active : c’est l’intention et l’acte de tuer, de faire mourir pour des raisons compassionnelles (mais la compassion n’est pas un critère éthique !). Laisser la mort venir quand plus rien de raisonnable n’est possible, autre qu’un accompagnement médical palliatif, laisser mourir donc n’est en rien de l’euthanasie. C’est consentir à la mort comme limite naturelle

            Ainsi à l’hôpital, il n’y aurait pas d’autre façon de mourir que par l’euthanasie active ou passive ? Charmant… La mort n’est donc plus naturelle mais à force de techniques appliquées à maintenir artificiellement la vie, elle est perçue comme une création, une œuvre médicale. Quel orgueil et quelle dérision. Au secours Esculape, ils sont devenus fous !!!

• • Sylvain BROUARD

    Mardi 8 Mars 2016 à 18:27

    C'est évident que le point de vue dépend beaucoup de ses propres expériences personnelles.

    Ceux qui ont eu le malheur de vivre de très près la fin de vie d'un proche (parent, frère ou sœur, enfant, etc...) ont une opinion très claire sur ce qu'i faut faire:;

    - soit parce que ça s'est "bien" passé, dans des conditions convenues et acceptables, et alors ils en parlent peu,

    - soit parce que ça s'est mal passé, et ils ont beaucoup souffert de ce qu'ils ont vu et vécu, et ils considèrent que c'est scandaleux d'en être là au 21ème siècle; ce sont eux qu'on entend et eux qui réagissent !!!

    Faudra t il attendre encore de connaître encore des cas limites douloureux pour améliorer les conditions de fin de vie ?  

    Pour info, lire l'enquête faite par l'INED (institut national d'études démographiques) et publiée en novembre 2012, n°494 :

    Sur 4723 décisions médicales prises en fin de vie en 2010,

    - 576 décisions relevaient de l'acharnement, soit 12%, ("tout faire pour prolonger la vie")

    - 38 cas de l'euthanasie, soit 0,8%, (" mettre délibérément fin à la vie")

    alors que ces deux pratiques étaient interdites par la loi en vigueur....Sans commentaires.

     

Bien que ce sujet touche l’affectif, les sentiments, l’amour, il n’en demeure pas moins que les lois qui s’y rattachent devraient être précises, rigoureuses, afin d’éviter toute interprétation source de conflits et d’indécision.

Pour cela il faudrait définir qui fait quoi, quand, dans quelles circonstances, et qui décide.

Par ailleurs, qui détermine les seuils de la souffrance intolérable, tant physique que psychique et morale ?

A partir de quand détermine-t-on que le reste à vivre dans de mauvaises conditions n’est pas à prolonger ?

Le texte fourni par Sylvain Brouard établit une très bonne base de débat, puisqu’à partir des éléments décrits, on peut observer certaines contradictions, incohérences et flous. Par exemple, en relatif aux items :

            1/ « poursuite des actes médicaux par obstination déraisonnable » :

ð  C’est quoi le seuil, et rôle des proches ? cf affaire Vincent Lambert ;

3/ « refuser ou de ne pas subir tout traitement »:

ð  Le patient a-t-il toute sa conscience, rôle des proches ?

5/ « toute personne peut désigner par écrit une personne de confiance » :

ð   S’il n’y a pas d’écrits de ‘DA’, et s’il n’y a pas d’écrits de désignation de personne de confiance, par exemple cas d’une personne majeure mariée, tuée dans un accident, qui n’avait pas pensé quitter le monde des vivants si tôt, qui est la personne de confiance ‘par intérim’, est-ce le conjoint ou les parents ?

ð  Même interrogation pour un enfant mineur ?

ð  S’il y a des écrits relatifs à la personne de confiance, est-ce que cela prévaut sur les écrits de ‘DA’ ?

6/ « demande du patient d’une sédation profonde » :

ð  Que fait-on par rapport aux écrits ‘DA’ et/ou ‘personne de confiance’ ;

ð  Le patient a-t-il sa conscience et tous les éléments pour qu’il exprime son souhait ?

Remarque 1 : au regard du titre « vivre sa fin de vie dans la dignité » je rajouterai « pour qui, pour le patient lui-même ou pour l’entourage ?, de plus est-ce une décision individuelle ou collective, si collective c’est toujours difficile d’avoir l’unanimité ?

Remarque 2 : « Liberté de choix », pour qui pour le patient ou pour l’entourage ? Dans pas mal de cas l’entourage souffre plus psychologiquement que le patient.

Remarque 3 : Dans le cas d’un couple marié ou pacsé, la personne de confiance devrait être implicitement le conjoint, sauf si un écrit contradictoire a été rédigé auparavant.

Pour information : Cas Vincent Lambert « faut-il placer Vincent Lambert sous tutelle ? » 

• • Benoît Delcourt

    Lundi 7 Mars 2016 à 11:58
    

     

    Je commente ton texte que j'ai mis en italique,en caractères droits.
    

    Bien que ce sujet touche l’affectif, les sentiments, l’amour, il n’en demeure pas moins que les lois qui s’y rattachent devraient être précises, rigoureuses, afin d’éviter toute interprétation source de conflits et d’indécision.

     

    Pour cela il faudrait définir qui fait quoi, quand, dans quelles circonstances, et qui décide.

    C'est le but de la loi..

    Par ailleurs, qui détermine les seuils de la souffrance intolérable, tant physique que psychique et morale ?

    C'est là le problème, il y faut de l'astuce, de l'humanité. Si nous étions des robots, ce serait plus simple!
    

     

    A partir de quand détermine-t-on que le reste à vivre dans de mauvaises conditions n’est pas à prolonger ?

    C'est impossible à dire si la souffrance physique est traitée. Le fait de vivre peut-être ressenti, ou non, comme la dernière richesse du patient. Dans ces conditions, laissons faire la nature, la petite bougie s'éteindra d'elle même, ne soufflons pas dessus.
    

     

    Le texte fourni par Sylvain Brouard établit une très bonne base de débat, puisqu’à partir des éléments décrits, on peut observer certaines contradictions, incohérences et flous. Par exemple, en relatif aux items :

     

                1/ « poursuite des actes médicaux par obstination déraisonnable » :

     

    ð  C’est quoi le seuil, et rôle des proches ? cf affaire Vincent Lambert ;

    La loi Léonetti ne traite pas du suicide assisté, mais de la mort naturelle. Il est parfaitement compréhensible que certaines personnes, comme Vincent Humbert, en aient marre de leur vie, les Suisses ont légiféré là-dessus, mais pas nous, ni non plus les Anglais, Allemands, Italiens, etc..; les Suisses aident à mourir ceux qui le demandent, mais sans intervention d'un médecin. En France, on se contente de ne pas poursuivre ceux qui font du suicide assisté (Madame Humbert par exemple n'a pas été en prison). C'est une solution bancale, mais peut-être est-ce la bonne.
    

     

    3/ « refuser ou de ne pas subir tout traitement »:

     

    ð  Le patient a-t-il toute sa conscience, rôle des proches ?

    La loi le prévoit: personne de confiance. S'il n'y a pas de personne désignée, c'est à l'équipe soignante d'en trouver une, avec toute l'astuce que cela peut demander. Dans le cas général, cette personne de confiance se désigne d'elle même par la fréquence de ses visites et l'avis du patient sur ces visites, mais attention quand-même, et les discussions au sein de l'équipe soignantes sont importantes.
    

     

    5/ « toute personne peut désigner par écrit une personne de confiance » :

     

    ð   S’il n’y a pas d’écrits de ‘DA’, et s’il n’y a pas d’écrits de désignation de personne de confiance, par exemple cas d’une personne majeure mariée, tuée dans un accident, qui n’avait pas pensé quitter le monde des vivants si tôt, qui est la personne de confiance ‘par intérim’, est-ce le conjoint ou les parents ?

     

    Voir ci-dessus.

     

    ð  Même interrogation pour un enfant mineur ?

     

    Voir ci-dessus. En général ce sont les parents.
    

     

    ð  S’il y a des écrits relatifs à la personne de confiance, est-ce que cela prévaut sur les écrits de ‘DA’ ?

    Tout est à l'appréciation de l'équipe soignante.
    

     

    6/ « demande du patient d’une sédation profonde » :

     

    ð  Que fait-on par rapport aux écrits ‘DA’ et/ou ‘personne de confiance’ ;

     

    Il faut les tenir en compte, mais il peut y avoir d'autres choses à prendre en compte. L'équipe soignante suit de près l'évolution des malades, mais aussi de leur famille. Il y a des cas où les proches sont partis sur un rythme de visites insoutenable, et préféreraient "en finir" au plus vite. Cela aussi doit être pris en compte, et l'est!
    

     

    ð  Le patient a-t-il sa conscience et tous les éléments pour qu’il exprime son souhait ?

         Quand il fait sa DA, il doit avoir sa conscience. S'il n'a plus sa conscience, et qu'il est manipulé, cela relève d'un délit. Il peut y avoir des familles où l'un des enfants, pressé d'avoir son héritage, manipule la grand-mère. Le risque est pour cet enfant d'être dénoncé par un de ses frères et soeurs. On est alors en plein roman policier.

     

    Remarque 1 : au regard du titre « vivre sa fin de vie dans la dignité » je rajouterai « pour qui, pour le patient lui-même ou pour l’entourage ?, de plus est-ce une décision individuelle ou collective, si collective c’est toujours difficile d’avoir l’unanimité ?

    Les deux mon colonel: pour le patient et pour l'entourage; la dignité de la famille, c'est d'avoir supporté les douleurs du patient jusqu'à l'extrême fin, en n'intervenant que par sa présence et sa main tendue. C'est une question de dignité, mais de plus c'est très important pour la suite de ne pas abandonner le patient à ses souffrances! Sinon, on s'expose à des remords.
    

    Et on ne peut dans ces cas difficiles prendre de décision qu'à l'unanimité. C'est ce qui se passe pour l'autre Humbert, cette personne dans le coma depuis plusieurs années, et dont la famille est en désaccord pour la suite à donner: la justice a tranché pour l'arrêt des soins, mais l'équipe médicale n'a finalement pas suivi. Si j'avais été dans cette famille, j'aurais sans doute été pour le débrancher, mais il faut saluer la délicatesse, l'humilité, de l'équipe médicale.

     

     

    Remarque 2 : « Liberté de choix », pour qui pour le patient ou pour l’entourage ? Dans pas mal de cas l’entourage souffre plus psychologiquement que le patient.

    La personne qui meurt est le patient. Si l'entourage le maltraite (en pensant parfois bien faire), elle le paiera par la suite. Je me souviens d'une émission de Mireille Dumas, où deux jumeaux avaient fait euthanasier leur mère incurable. Dix ans après, ils n'avaient pas encore cicatrisé la blessure de la mort de leur mère. Mireille Dumas, militante pro-euthanasie entre autres choses, voulait prouver quelque-chose, elle a prouvé le contraire.
    

     

    Remarque 3 : Dans le cas d’un couple marié ou pacsé, la personne de confiance devrait être implicitement le conjoint, sauf si un écrit contradictoire a été rédigé auparavant.

    C'est le plus souvent le cas. Mais pas toujours. J'ai vu le cas  d'un  mari infidèle, comme DSK par exemple, dont la femme vient de s'apercevoir de son "cocufiage". La confiance dans le couple n'est pas au beau fixe. 

     

     

    En conclusion, la loi est utile pour fixer certaines limites. mais il y a plus important que la loi: les qualités d'astuce, d'écoute, d'humanité quoi,  de l'équipe soignante. Le bon recrutement de ces équipes est primordial!.

     

     

    Pour information : Cas Vincent Lambert « faut-il placer Vincent Lambert sous tutelle ? » 

     

  • Sylvain BROUARD

    Mardi 8 Mars 2016 à 18:04

    Questions légitimes et pertinentes, mais réponses simples:

    - soit la personne s'en remet entièrement à la Médecine, et alors les conditions de sa fin de vie vont varier selon sa maladie et le service de l'hôpital  où il va être traité, du pire (si le médecin chef impose son point de vue à son patient et à son équipe - ça existe encore -) au meilleur si le médecin chef est à l'écoute de son patient et de son équipe - ça existe aussi -) avec bien sûr tous les cas intermédiaires si par exemple il change de service !!

    - soit il a réfléchi à ce qu'il veut - ou ne veut pas -, il a rédigé ses directives anticipées, il a désigné une ou deux personnes de confiance et il a fait connaître ces volontés, et il a des grandes chances d'être écouté !!

    Il n'y a que le patient - ou sa personne de confiance - qui peut décider ce qui est supportable (douleur) acceptable (sonde gastrique) ou intolérable (respirateur, dialyse, etc...)

    Il est temps de remettre la personne au centre de la décision, ce n'est pas à quelqu'un d'autre, même très compétent (médecin), de décider à sa place. Et cette décision pourra être très différente selon chaque individu.

    C'est bien l'absence de directives anticipées écrites et précises qui est la cause du cas "Lambert" et c'est un cas insoluble dans la mesure où la famille se déchire et règle ses comptes à cette occasion; la Justice ne pourra rien régler en l'absence de loi claire sur le sujet (en particulier sur l'ordre de préséance dans la famille - le conjoint prioritaire sur les parents, par exemple -)

    Donc, et même si c'est difficile, il faut mieux faire son "testament de fin de vie", ça n'est pas inutile et ça peut servir....On prend bien des assurances vie au cas où.....

• Nom / Pseudo :
  
  E-mail (facultatif) :
  
  Site Web (facultatif) :
  
  Commentaire :
  
  Me prévenir par mail en cas de réponse